Маленька волинянка бореться з рідкісним захворюванням: потрібна допомога
-
-
>
-
>
-
>
ВІДЕО
804
Дворічна Міланка з Володимира бореться із важкою хворобою спинально м'язовою атрофією 3 типу.
Це рідкісна генетична хвороба яка без лікування призводить до атрофії всіх м'язів, навіть серця, зазначають на офіційному сайті громади.
Два місяці тому для багатодітної родини Булиг з Володимира як грім посеред ясного неба став результат генетичного аналізу, на який вони чекали зі США. У їхньої молодшої донечки Міланки діагностували рідкісну генетичну хворобу – спінальну м’язову атрофію (СМА).
Довгий час батьки, яких хвилювало, що дитина почала гірше ходити, оббивали пороги усіх лікарів, які лише руками розводили, адже жодних відхилень не могли виявити. Міланка Булига єдина у Володимир-Волинському районі з діагнозом СМА, а в області вона стала тринадцятою такою дитиною. Для лікування, яке потрібно розпочати якомога швидше, щоб зупинити прогресування атрофії м’язів, Міланці необхідний укол «Спінраза» (вартість125 тисяч доларів), який робиться тричі на рік, або сироп «Еврісіді» ( вартість близько 250 тисяч гривень), який треба приймати щомісяця постійно.
Зараз Міланка може стояти і потроху ходити, але без лікування навички ходіння поступово втрачаються. Якщо вони зникнуть зовсім, попереджають лікарі, відновити їх буде фактично неможливо. Тому рідні дівчинки постійно займаються з нею фізіотерапією, водять на лікувальні масажі. Стали на державну чергу для отримання медикаментів, однак коли воно з’явиться – наразі невідомо, адже ліки ще не закуплені, тому розраховувати можуть лише на власні сили та допомогу небайдужих.
Рахунок мами: 5168745115642701 Булига І.І (Приватбанк)
IBAN: UA973052990262016400927245456
